Denne dukket opp på Facebook idag, er dette noe for Nano ?
Hei gode venner!
I kveld gjør jeg noe som er langt utenfor komfortsonen min, og deler noen tanker om situasjonen vår. Som mange vet er jeg under kreftbehandling - og til tross for gode prognoser, har cellegiftkurene hittil ikke fungert som vi håpte. Det viser seg nå at kreftmedisinen som legene mine mener at jeg trenger, ikke er godkjent av norske myndigheter for min type kreft (men er godkjent for bruk på andre krefttyper). Min mulighet for å overleve nå er derfor prisgitt at jeg får plass i svensk helsevesen, og at jeg kan betale selv. Pris: 3,8 millioner kroner.
Min første tanke er at jeg må være helt alene om å ha sånn uflaks. Det viser seg imidlertid at det er 20 personer hvert eneste år - i nøyaktig samme situasjon som meg, som norske myndigheter ikke vil hjelpe. Målet med dette innlegget er å gi én av de mange pasientene et ansikt, og vise hvilke konsekvenser det får for enkeltsjebner at denne kreftbehandlingen ikke er godkjent i Norge.
For ganske nøyaktig seks måneder siden fikk jeg påvist lymfekreft. Som tobarnsmor til en jente på tre år og en gutt på fire, og gravid i syvende måned med barn nummer tre, raser mange tanker gjennom hodet etter en sånn beskjed. Dør jeg nå?
Siden mai i fjor har jeg gått med store smerter i brystet og i skulderen, men ble ikke henvist videre til røntgen fordi jeg var gravid. I månedsskiftet september/ oktober hadde jeg så store smerter og pusteproblemer at jeg ble hentet i ambulanse på natten og innlagt direkte. En del av meg var lettet at de fant noe. En 10 cm stor svulst i brystkassen, og flere mindre svulster andre steder i kroppen. Men kreft er jo et av livets mest skremmende ord, og jeg har klamret meg til gode prognoser og et tydelig behandlingsløp for å holde hodet over vannet.
Jeg har nå fullført to standard cellegiftkurer for lymfekreft uten hell. Gode prognoser har blitt slått bein under av skuffende CT-bilder. Kroppen min har ikke svart så godt som vi ønsket, og motstandsdyktige kreftceller har kjempet tilbake.
Kreftmedisinen jeg nå trenger heter Car-T behandling og er en banebrytende kreftbehandling som har vist seg å ha god effekt, også hos personer der cellegift ikke lenger fungerer. Og mens både Sverige, England og samtlige andre europeiske land (med unntak av Danmark) tilbyr denne kuren, velger norske myndigheter å la være. Hvorfor? Den koster for mye.
Akkurat nå er det altså sannsynlig at prisen på å få leve videre for meg er 3,8 millioner kroner. Det heter at vi har et gratis helsevesen i Norge, og vi er uendelig takknemlige for alt vi har fått under behandlingen vår. Helsevesenet vårt, og de som jobber der - et fantastisk system. Men i kreftbehandling henvises vi nå til et slags klasseskille hvor størrelsen på lommeboka avgjør hvilken kur du kan få. Hvem som får leve, og hvem som ikke har råd til å bli frisk.
Vi har ikke råd til ikke å prøve. Vi har meldt oss opp til behandling i Sverige, og jobber med å få på plass det økonomiske - på én eller annen måte. Samtidig er det ufattelig vondt å tenke på at økonomi skal være avgjørende, og at såpass mange - hvert eneste år - må gi opp en mulighet for å få lov til å leve - fordi de ikke har råd. 3,8 millioner kroner er et svimlende beløp. Men det er for bagateller å regne for de som ellers mister en de er glad i. Og i vårt tilfelle kanskje prisen for at tre små barn skal få vokse opp sammen med mammaen sin.
Vi håper at dette kan være et bidrag til å få oppmerksomhet rundt godkjenning av Car-T behandling i Norge, og at kanskje noen politikere kan løfte saken tilbake på riktig bord. Vår sak er ikke unik (dessverre) - det er mange som venter.
Takknemlig for alle som vil dele 
tar imot innspill med stor takk